Que é realmente vivir con psoríase
ComunidadeA psoríase é unha enfermidade autoinmune que provoca unha acumulación de células da pel que poden parecer esbrancuxadas e escamosas ou vermellas e inflamadas. Cando pensas na psoríase, probablemente penses na pel irritada e irregular. Cando penso na psoríase? É o lado emocional que se me ocorre.
Lembro a primeira vez que me avergoñou por un estalido como onte. Estiven na tenda de alimentación recollendo algunhas probabilidades. Mentres saía, tiven unha agradable conversa co caixeiro e agardaba que me entregase o meu cambio. Estaba suxeitándoo xusto sobre a palma da miña man cando vin caer os seus ollos no parche escamado vermello do meu pulso. O sorriso caeu do seu rostro e apartou a man a medio pé para deixar caer o cambio na miña. Non sería a última vez que sucedese algo así. O cambio repentino e esaxerado no seu comportamento, e o xeito no que retrocedía noxo e medo quedan comigo.
Sei que pode non parecer un gran problema. Sei que non se me importa o que pensen os demais, que se supón que estou cómodo na miña propia pel. Pero iso pode ser tan difícil cando me traizoa a miña propia pel. Como me podía sentir ben conmigo mesmo agora que sabía que a pequena área que picaba no antebrazo converteuse nun repelente físico para os que me rodean?
A peaxe emocional de vivir con psoríase
Pasei moitos anos intentando acordarme cos parches de lume que aparecían por toda a miña pel. Cando as manchas escamosas, ás veces sanguentas, estendéronse do coiro cabeludo ata os cóbados e os xeonllos, comecei a levar calzóns máis longos. Cambiei de levar camisetas a botóns, estratexicamente rodados ata debaixo do cóbado. Está ben, díxenme. Podo tratar con isto. Cando as placas comezaron a aparecer nos antebrazos, nas mans e nos becerros, deixei de rodar as mangas e levaba pantalóns de corpo enteiro, sen importar a estación nin o lugar. Deitar na praia con vaqueiros e botóns de corpo enteiro é normal, pensei. Non importaba se a xente pensaba que parecía raro, polo menos non me tiñan medo.
Resulta que non estou só. Pode ser psicoloxicamente devastador para os pacientes que teñen manchas vermellas visibles no corpo, di Doris Day, MD , un dermatólogo certificado polo consello. Teño pacientes que son mulleres novas que non levarán saias nin pantalóns curtos se teñen parches nas pernas e outros pacientes que non acudirán a citas nin a entrevistas de traballo se teñen implicación nas mans.
Mentín a min mesmo durante case dous anos. Escondín a pel e díxenme que estaba ben. Mentres tanto me sentía cada vez máis desconectado das persoas que me rodeaban, ás que xa non permitiría ver a miña pel. Non era que fosen crueis. Ninguén o foi nunca, polo menos non intencionadamente. Foi porque non quería ver a mirada nos seus ollos cando viñeron a descansar sobre a miña pel. Non quería explicar cal era o vermelhidão. Ou máis sinceramente, non quixen mentir por vergoña, de novo. A condición que comezou cunha irritación detrás do oído dereito estaba consumíndome e ameazaba con arruinar a miña vida.
Unha lista crecente de opcións de tratamento
A bioloxía era cada vez máis común nese momento, pero a pesar das investigacións que demostraban que eran relativamente seguras, aínda estaba incerto. Mentres lin sobre estas inxeccións aparentemente milagreiras que poderían librarme do meu constante malestar físico e mental, non me importaba se era seguro. O meu pensamento era se podía tomar unha pílula que curase a miña psoríase, pero afeitaríame 10 anos ao final da miña vida, tomaríaa. Entendín entón o peaxe que esta enfermidade estaba cobrando na miña vida. Necesitaba facer algo para salvarme da espiral descendente.
Así que botei o paso e non puiden estar máis feliz de facelo. Había algunhas opcións de tratamento, pero fun con el Stelara . E cambiou a miña vida. Estou 100% claro? Non. Sigo aplicando solucións de esteroides detrás dos meus oídos. Aínda teño que tratar as fendas de cando en vez. E hai un punto decente e persistente no becerro esquerdo que me tratan con inxeccións de cortisona.
Os esteroides tópicos poden ser moi útiles para a psoríase, segundo o doutor Day. As inxeccións de esteroides tamén poden ser útiles pero non unha solución ideal a longo prazo. Creo que a psoríase trátase mellor xestionando unha serie de factores, desde a dieta ata o estrés e o coidado da pel. A miúdo require un equipo sanitario que poida incluír ao seu dermatólogo, reumatólogo, cardiólogo e médico de atención primaria.
RELACIONADO : Tratamento da psoríase e medicamentos
Aprender a aceptar a psoríase (e atopar apoio)
Non importa que cada placa non estea desaparecida. Ando con calzóns e camisetas sen temor. Non temo os ollos de amigos e estraños. Por fin estou cómodo, se non un pouco picante, na miña propia pel.
Se estás aí fóra vivindo con esta condición, se levas mangas longas no calor abafante, se apartas os ollos da mirada dos demais por medo ao que podes ver: sabe que non estás só. Saiba que hai esperanza. Se estás pensando en desistir, non o fagas. Hai outros por aí que sentiron a mesma desesperación. Hai outros que pensaron que nunca melloraría. Hai outros por aí que perderon a esperanza.
O máis importante é que hai outros que superaron estes problemas. Hai esperanza, aínda que non teña ganas. Segue intentándoo. Fale co seu dermatólogo. A túa salvación podería estar a un tratamento. Se non está dispoñible agora, pode que estea pronto. Novos tratamentos están en camiño. E aínda que non haxa un tratamento que funcione para ti, podes aprender a aceptar a túa pel e sentirte ben contigo mesmo. Non te rindas!
