Ao seu fillo diagnosticóuselle diabetes tipo 1. Que é o seguinte?

Educación para a saúde

Descubrir que o seu fillo ten diabetes tipo 1 é un cambio. É como ser levado a un país descoñecido, onde necesitas aprender un novo idioma e unha rutina diaria. Aínda que algunhas cousas poden parecer familiares, como a comida e o exercicio físico, algúns elementos son completamente novos, como tomar insulina e probar os niveis de glicosa no sangue. Navegar pola diabetes infantil e facer que todo funcione eficazmente require unha nova forma de pensar e facer.

Pode ser asustado e abrumador para ti e para o teu fillo.

Como afecta a diabetes tipo 1 ao corpo do seu fillo?

A diabetes tipo 1 (T1D), ás veces chamada diabetes xuvenil, ocorre cando o corpo do seu fillo deixa de producir insulina, unha hormona que axuda a converter a glicosa (azucre) dos alimentos en enerxía. Sen el, o corpo non pode regular de forma natural os niveis de azucre no sangue. Así, o seu fillo debe obter insulina dunha fonte externa, inxectada por unha xiringa ou infundida no corpo por un dispositivo chamado bomba de insulina. Se non, os niveis de azucre no sangue poden elevarse demasiado, o que pode provocar unha serie de problemas de saúde a longo prazo, dende a cegueira ata os danos nos órganos e membros se non se trata.

Para asegurarte de que os niveis de azucre no sangue se manteñen saudable cando o teu fillo come, tes que tomar unha pinga de sangue dunha vara e usar un dispositivo chamado glucómetro para probalo. Cada resultado guía cantos gramos de hidratos de carbono pode comer o seu fillo, a dose de insulina ou o exercicio que precisa o seu fillo. O alto nivel de azucre no sangue non é o único problema. O baixo nivel de azucre no sangue pode causar problemas cando o seu fillo ten demasiada insulina e non ten suficiente alimento no corpo. É moito xestionar.

Como podes axudar a un neno con diabetes?

Preguntamos a varios pais e expertos en diabetes que consellos darían aos que tratan o novo diagnóstico de T1D dun neno. Aquí están os seus consellos.

1. Aprende os conceptos básicos.

A xestión da diabetes implica equilibrar a inxestión de alimentos, o exercicio físico, a medicación e as probas para responder a cambios nos niveis de glicosa no sangue. Non hai cura para a diabetes infantil, pero hai tratamentos moi eficaces. Comprender como funciona cada factor no corpo é crucial para xestionar o coidado do seu fillo.

A educación para toda a familia é importante, afirma Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, enfermeira familiar certificada polo consello e educadora certificada en diabetes. É moi útil educarse lendo artigos sobre diabetes en sitios web de JDRP ou ADA, buscar grupos de apoio, asistir a conferencias.

A Asociación Americana de Diabetes (ADA) ofrece un manual de atención á diabetes tipo 1 como descarga gratuíta para explicalo todo. Fale co equipo sanitario do seu fillo e faga todas as preguntas que se lle ocorran: están aí para axudalo a axustarse ao diagnóstico do seu fillo.

2. Toma as cousas un día á vez.

Aínda que podes entender como funciona a diabetes a nivel intelectual, a realidade é que ás veces poden ocorrer cousas que se senten fóra do teu control. Este pode ser un momento moi estresante e asustado para o neno, pero tamén para os pais, di McCrudden. As agullas poden ser dolorosas ou provocar ansiedade ao principio. Ou quizais o seu fillo estea avergoñado de tratar a enfermidade diante doutros nenos ou se sinta como unha carga.

Lisa Goldsmith, de Natick, Massachusetts, cuxa filla foi diagnosticada aos 7. anos, o control da diabetes é un acto de equilibrio. Podes facelo todo ben e aínda obter azucres en sangue altos ou baixos. Non é unha ciencia exacta e nunca terás a perfección. Pero descubrirás unha rutina e desenvolverás unha nova normalidade. Canto máis axustedes todos á condición, máis bos días teredes.

3. Pregunta pola tecnoloxía.

A xestión da diabetes para nenos require moitas ferramentas: xeringas, insulina, un medidor de proba de glicosa no sangue, tiras reactivas, hisopos de alcohol e outros elementos. Moita xente asume que as inxeccións son o único xeito de obter insulina e que as tiras reactivas son o único xeito de medir a glicosa, pero non hai un plan único de xestión da diabetes. Con inxeccións, os nenos adoitan necesitar dous ou máis ao día. Algúns elixen usar unha bomba de insulina, un dispositivo portátil que entrega insulina todo o día e pode administrar insulina antes das comidas só premendo un botón, en vez de por inxección.

Hai moitos novos avances na tecnoloxía da diabetes, di McCrudden. Aconsellaría aos pacientes que se reunisen cun educador en diabetes que teña coñecemento de todas as opcións que hai.

Unha bomba de insulina pode facer máis doado manter os niveis de glicosa no sangue nos niveis recomendados (aínda que aínda require un control estreito). Tamén hai un dispositivo portátil para comprobar o azucre no sangue coñecido como monitor continuo de glicosa (CGM) que pode enviar os niveis de glicosa no sangue a un dispositivo portátil ou smartphone. Os CGM poden mostrar mellor as tendencias dos niveis de glicosa que os dedos e os medidores, pero requiren levar un sensor no corpo durante un período de tempo.

Recomendo encarecidamente que lle fagan un CGM ao seu fillo, se é posible e se o pode, suxire Susan Cotman, de Wayland, Massachusetts, cuxa filla foi diagnosticada hai dous anos. Aportou unha tranquilidade substancial, pero tamén unha mellor comprensión de como a glicosa na sangue da miña filla responde aos alimentos que come e ao exercicio. ... Ver os seus niveis de glicosa con máis detalle coa CGM, fronte a unha comprobación periódica dos dedos, foi un verdadeiro abridor de ollos para min e ensinoume que o que eu pensaba que entendía sobre a nutrición e como afecta o corpo non é a realidade, especialmente en alguén cuxo corpo non poida producir insulina.

Pero ter unha tecnoloxía útil non substitúe o pensamento mediante opcións na dieta, no exercicio físico e na dosificación de insulina. O maior equívoco é que estes dispositivos farán todo polo paciente, di McCrudden. O paciente aínda ten que ser coñecedor para aprender a resolver problemas. Aínda que o dispositivo é de apoio, o paciente necesita tomar decisións e participar activamente no seu propio coidado, di.

4. Buscar apoio.

Falar con outras persoas que o conseguen pode darche confianza e comprensión sobre o teu novo día a día. Pode sentirse abrumador, pero non está só. Diagnostícase a 18.400 nenos e adolescentes diabetes tipo 1 todos os anos. Atopa unha persoa da vida real que te apoie, non o fagas só, dixo Moira McCarthy, autora de The Everything Parent’s Guide to Children with Juvenile Diabetes . A súa filla Lauren foi diagnosticada hai 22 anos aos 6 anos.

Aconsella a outro pai ou adulto cun tipo 1. Sempre hai xeitos de atopalos. Pode chamar ao capítulo local da Fundación para a Investigación da Diabete Xuvenil (JDRF) ou ao ADA ou preguntar ao seu endocrinólogo se hai grupos comunitarios nos que pode atopar outros cos que falar. McCarthy recoñece que hai moitos grupos de apoio en liña, pero advirte de non utilizalos unicamente. En liña, pode haber moito medo e non sempre se basea no feito, di ela. Conectar con persoas que recibiron un diagnóstico de tipo 1 pode axudar á súa familia a axustarse.

5. Manter vivos os soños.

Non deixes que a diabetes cambie o que sempre pensaches que podería conseguir o teu fillo. Despois de que a súa filla fose diagnosticada aos 7 anos, Goldsmith escoitou algúns sabios consellos: todas as esperanzas e soños que onte tiña para Madelyn aínda poden ser todas as esperanzas e os soños que teño hoxe para ela, dixo. Intento moito non deixar que Madelyn se sinta vítima desta enfermidade. Se hai algún deporte que lle gusta, pode xogar. Quería ir ao campamento dun día para outro, e descubrimos un xeito de enviala e de estar segura. Necesitará máis planificación previa e xestión de bastidores, pero prometinme que atoparía o xeito de axudala a facer todo o que queira.